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（本文来自上海市儿童医院）
系统性红斑狼疮（SLE）是一种易累及多系统、多脏器损害的自身免疫性疾病，儿童SLE占总发病人数的15％～20％，很多孩子发病的时候因为面部有像“蝴蝶”一样的皮疹，所以我们亲切的称其为“蝴蝶”孩子。如果家里的孩子被诊断为系统性红斑狼疮，除了接受规范的治疗外，家长肯定很关心孩子的生活方式是否需要做出什么改变？比如是不是可以上体育课、吃什么比较好……
这其实也是风湿科医生很关注的问题，2021年欧洲抗风湿病联盟（EULAR）通过总结关于生活方式在系统性红斑狼疮等中的研究，就哪些生活方式行为改变可改善疾病进展提出建议，现结合儿童的特点和一些其他的研究，和大家分享总结如下：
运动：适度运动对改善疾病结局及延缓疾病进展有益
1.建议每周进行150-300分钟的中等强度有氧运动，如慢跑、游泳、瑜伽等，家长可根据孩子个人兴趣选择，避免孩子久坐不动。
2.对关节不适的小朋友，可适当辅以每周2-3次的力量、柔韧和平衡运动，可以增加肌肉骨骼力量，防止肌肉萎缩，如手腕握力训练等；
3.注意在疾病活动期或脏器功能失代偿期，不宜过度运动，待病情稳定之后可循序渐进增加运动强度，量力而行，适当休息。
饮食：健康、均衡的饮食是改善患儿生活方式的一个组成部分
1.建议SLE患者摄入低热量和低蛋白质且含有大量纤维、多不饱和脂肪酸(ω-3和ω-6)、维生素(A、B、C、D和E)、矿物质(钙、锌、硒、铁和铜)和含多酚的食物的平衡膳食。以上为成人研究，考虑儿童生长发育需要足够蛋白质，故蛋白质的摄入可为优质蛋白。
2.同时一些研究表明不建议SLE患者食用紫花苜蓿（含氨基酸L-canavanine）和大蒜（含大蒜素和硫代亚磺酸盐）这两类具有免疫调控作用的食物；有文献表明伞形科、桑科、蔷薇科、芸香科和豆科植物，如青柠等柑橘类水果、欧芹、花椒等，因含有较高呋喃香豆素，可能具有加重光敏性皮炎的作用。故建议对于合并较显著的光敏症状的狼疮患者，可适当减少上述食物摄入。
3.若患儿出现器官功能障碍时或出现药物副作用，需医生根据患儿病情，在上述基础上调整饮食。
以上为对“蝴蝶”孩子健康生活方式建议，大家可以根据自己孩子的情况慢慢做起来啦！
作者简介：冯丹，上海市儿童医院肾脏风湿免疫科主治医师，主持课题2项，曾获医院先进个人及青年岗位能手称号。
转载自公众号：上海市儿童医院
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