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2004年5月，第七届国际狼疮大会与会代表倡导将每年的5月10日设立为“世界狼疮日”，旨在让更多的人了解曾经被称作“不死的癌症”和“蝴蝶病”的疾病——系统性红斑狼疮（SLE）。
SLE的临床症状多样，可谓“千人千面”，典型表现为皮疹红斑、关节肿痛、发热乏力等，在进行规范的治疗后，这些典型的临床表现常可得到明显的改善。而在疾病相对稳定的阶段，对患者的生活造成极大困扰的往往是那些细碎的不适，应当引起我们的重视。在征集狼疮患者的平素不适的症状后，主要反馈困扰的症状为：1.失眠；2.面红；3.脱发。
今年的“世界狼疮日”即将来临
今天龙华医院风湿免疫科
刘凯琳住院医师和吴金联住院医师
一起来谈谈那些易被忽视的“狼友之殇”
失眠总是来敲门
文献报道SLE患者睡眠障碍的发生率约为55.4%～76.7%。有些患者在服用大剂量激素会导致精神亢奋引起继发性失眠，这些患者在病情稳定撤减激素后症状会缓解。
而从中医角度认为五脏失衡可引起原发性失眠。气血衰退、劳逸失调、饮食失节、久病体虚、情志失常、思虑过度等等都会引起失眠。
出现了失眠，哪些方法可以改善？
（1）穴位按摩：每天按摩四神聪、神庭、百会、神门等穴位，每次按摩 1～3 分钟；
（2）放松训练：做一些调神调呼吸的放松训练，例如瑜伽、冥想、呼吸运动等；
（3）功法锻炼：进行五禽戏、八段锦、六字诀等中医功法锻炼，调整五脏六腑气血运行；
（4）睡眠卫生：养成良好的睡眠习惯，调整“生物钟”的节律与自然一致，固定时间入睡起床。
面红烘热难缓解
狼疮患者由于免疫复合物的形成导致面部受累皮肤色红隆起，肤温升高。即使急性炎症期已过，面红烘热仍是需要一段时间才能修复改善，炎症后的色素沉着或减退可能仍持续存在。同时，激素是一把双刃剑，中医上认为外源性超生理剂量的糖皮质激素可视为纯阳燥热之品，易致阴虚燥热，阴虚阳亢之候，可见面红、手足心热、盗汗、虚烦等表现。
如何改善脸红发热感
（1）防晒防护、避免刺激性化学品
SLE患者应在病情急性活动期阶段避免日晒，紫外线照射可能会活跃破坏皮肤角质层细胞的“破坏份子”，引发皮疹炎症反应，做好物理性防晒十分重要；红斑患者应该坚持使用清水洗脸，保持面部清洁，尽量避免用碱性肥皂、化妆品、油膏等产品，以免其中的某些化学成分造成面部刺痛，带来不适、甚至加重症状。
（2）中药调理有妙招
SLE的急性活动期，表现为面部皮损鲜红、发热、烦躁、口渴、便秘等症，以犀角地黄汤、清瘟败毒饮清热凉血；SLE轻中度活动期，表现为潮热盗汗，面颊红斑隐隐或斑疹暗红，以青蒿鳖甲汤养阴透热。花类药轻灵清化，且多入血分，对于治疗SLE的头面部红斑，选用玫瑰花、凌霄花、鸡冠花、红花、金莲花等花类药非常对证。
“秃”如其来扰心弦
脱发是红斑狼疮患者常见的非特异性皮肤表现之一，主要是由于头皮的小血管炎引起的对皮囊的营养供给障碍，影响毛发的生长。此外，脱发也可能与环磷酰胺、硫唑嘌呤等免疫抑制剂的药物副作用相关。再加上因疾病而容易产生情绪上的抑郁或焦虑，会导致肝郁血虚，肝血不足则出现脱发的情况。
脱发可以用中医药来调理改善吗
疾病本身引起的脱发，病情控制后脱发症状会改善；对于服用药物后出现的脱发，在药物减量或停用后，患者也能够长出新的头发。
应该避免引起脱发加重的因素，如染发、烫发、卷发。日常生活中，脱发的狼疮患者可选择一些弱酸性的洗发水，每周洗发2～3次。
可以根据中医辨证进行中药治疗。如果还被易疲劳、乏力、月经不调、失眠等困扰，也可以选择中药进行干预。中药不仅仅是对症治疗，中药还可以和西药相互配合治疗疾病，协助西药减停，防止病情反跳和波动。
我院风湿免疫科一直秉承“借鉴西医，突出中医；强调外治，注重扶正”理念，形成了“扶正法”治疗风湿病的学术特点。专科主张系统性红斑狼疮辨证属肝肾不足，气阴两虚为本，血热邪毒亢盛为标，治疗当滋补肝肾、益气养阴以治本，清热解毒凉血以治标，临床运用在提高疗效、减轻激素副作用、减少感染发生率有显著效果。
科普医师介绍
刘凯琳
龙华医院风湿免疫科住院医师
中国民族医药学会风湿病分会理事
吴金联
龙华医院风湿免疫科住院医师
