51
“面如桃花颜如玉”，肤白如玉，两颊自带腮红妆，这是多少女性梦寐以求的皮肤状态。然而，确有这样一群人，对他们来说，这种皮肤状态却是苦在心头口难开。罹患系统性红斑狼疮的人群，“面如桃花”是蝶形红斑，“颜如玉”是贫血的表现。今年5月10日是第21个“世界狼疮日”，在这个特殊日子里，让我们一起走近红斑狼疮，揭开它的神秘面纱。
什么是系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种系统性的自身免疫性疾病，以全身多系统多脏器受累，体内存在大量自身抗体为主要临床特点，好发于育龄期女性，女性发病年龄在15~40岁，女：男约为7~9:1。SLE的患病率和发病率在不同种族人群有具有一定差异，洲际及太平洋地区SLE发病率约为每年2.5~9.9/10万，患病率约为3.2~97.5/10万。
系统性红斑狼疮有哪些表现？
系统性红斑狼疮临床表现复杂多样，每位狼疮患者的临床表现各异，严重程度也各不相同。同一患者在疾病不同阶段可出现不同的临床表现，相同临床表现患者的预后和结局也有所差异。因此，全面认识它的临床表现尤为重要，主要包括以下几方面：
一般症状：发热、乏力等
皮肤黏膜：口腔溃疡、非瘢痕性脱发、盘状红斑等
关节肌肉：关节疼痛、肿胀，肌痛、肌无力等
血液系统：白细胞减少、血红蛋白减少、血小板减少等
肾脏：蛋白尿、血尿、管型尿、肾功能衰竭等
神经系统：癫痫、神经精神异常等
肺部：胸膜炎、肺部间质性病变、肺动脉高压等
心脏：心包炎、心肌炎、心律失常、心内膜炎等
消化系统：呕吐、腹痛、腹泻、肠系膜血管炎等
免疫学异常：主要体现在抗核抗体谱方面，如ANA、抗dsDNA抗体、抗Sm抗体、抗核糖体P蛋白等。
如何早识别、早发现？
系统性红斑狼疮患者多数呈隐匿起病，开始表现为关节炎、皮疹、隐匿性肾炎等轻型症状，后逐渐出现多系统受累的重症狼疮。从首发症状出现到明确诊断大约需要半年至4年左右，特别在早期与其他疾病有许多相似的临床表现，常以首发症状辗转于呼吸、心内、血液、骨科等其他科室，容易导致误诊和漏诊。因此，如果病程中反复出现一种或多种临床表现，常规治疗无效者，应尽快至风湿病科评估完善自身抗体谱等检查，争取早识别，早发现，早治疗。
系统性红斑狼疮能治好吗？会痊 愈吗？
系统性红斑狼疮是一种慢性、迁延性疾病，易复发是它重要的临床特征，可导致器官损害加剧和疾病预后不良。且病情异质性强，个体化诊治要求高。所以患者需要对未来漫长的诊治过程有个充分认识，定期规律复诊，长期的自我管理尤为重要。
一般来说，狼疮患者的疾病病程分为2个管理阶段，一是诱导缓解期，这一时期患者往往是在初发或者复发阶段，症状比较突出，医生会通过多种治疗的结合，让病情尽快得到缓解；第二阶段是维持缓解期，也就是让病人的症状维持在这种缓解的状态。这一时期，医生会根据病人的病情逐渐减停激素，并尽量用副作用较小的改善病情风湿药等去维持长期缓解。相对来说，这一时期对病人的自我管理考验会更强，不可因为一段时间的控制而忘乎所以，自行减停药物，临床上有很大一部分病人在维持缓解期因未规律随访或自行减停药物而导致疾病复发。
同时，也需要在治疗过程中重视预防感染、各种慢性疾病，如高血压、糖尿病的筛查和预防。所以说，系统性红斑狼疮是一个可控可治的疾病，患者需要定期复诊，长期治疗，在医生的治疗下及时调整治疗方案。
系统性红斑狼疮患者饮食有什么禁忌？
（1）不食或少食光敏性食物，如芹菜、香菜、草头等，或食用后避免阳光的照射。
（2）对于存在面部红斑、口干、低热等症状的患者应避免食用羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉等性温热之品。辣椒、青椒、大蒜、大葱、韭菜、桂圆等过于热性的食物并不完全忌口，但不宜多食、常食。
（3）补充钙质。长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性骨质疏松，应适当补钙防止骨质疏松，并多食富含维生素的蔬菜和水果。
（4）忌饮酒、吸烟。不能随意用使用药酒、补酒，甚至进补一些保健食品。香烟中尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎，应尽量戒除。
虽然系统性红斑狼疮不能痊愈，但“可防、可控、可治”，保持良好的心态，树立和疾病作斗争的信心，紧密医患合作，相信一定可以战“狼”有术，重拾美好生活。
名医介绍
黄慧萍 主治医师 医学博士
上海中西医结合学会风湿病专业委员会委员、上海中医药学会风湿病分会青年委员兼秘书、上海中医药大学市中医临床医学院中医内科教研室教学干事
门诊时间
芷江路院区：周一、周五上午，周四下午
嘉定院区：周二全天
